Вашият глас в онкологичната грижа – стартира поредица от пациентски проучвания на Асоциация „Качество на живота“
Заедно въвеждаме интегративна онкология
Асоциация „Качество на живота“ поставя началото на национална инициатива, посветена на пациентите с онкологични заболявания. Под мотото „Заедно въвеждаме интегративна онкология“ стартира поредица от анкетни проучвания, чиято цел е да се чуе реалният глас на хората и да се използва тяхното мнение за подобряване на системата у нас.
Пациентите са тези, които ежедневно преминават през предизвикателствата на диагнозата, лечението и живота след него. Те знаят най-добре къде системата работи и къде има пропуски. Затова техният опит е безценен – и чрез тези анкети ще бъде систематично събран, обобщен и представен пред институции, специалисти и обществото.
Двете първи проучвания в инициативата
1. Пациентските нагласи към GRADE подхода в онкологичната грижа
Първото проучване е посветено на нагласите на пациентите към GRADE подхода – международно призната методология, използвана от Световната здравна организация (WHO), Европейското дружество по медицинска онкология (ESMO) и множество здравни институти по света.
GRADE предоставя прозрачен и структуриран начин за оценка на научните доказателства. Най-важното е, че поставя пациента в центъра – като се отчита не само ефективността на терапията, а и как тя се отразява върху качеството на живота, страничните ефекти, продължителността на живота и достъпа до лечение.
Чрез анкетата пациентите ще имат възможност да споделят кои от тези фактори са най-важни за тях. Така бъдещите национални онкологични ръководства ще бъдат по-близо до реалните приоритети на хората.
Линк към анкетата: https://forms.gle/fRevn6rorViiyNpBA
2. Пациентските нагласи за създаване на път на пациента с индикатори за качество
Втората анкета е насочена към целия път на пациента – от първите симптоми и поставянето на диагнозата до лечението и подкрепата.
Тук във фокус са индикаторите за качество – ясни и измерими критерии, чрез които може да се оцени доколко ефективно работи здравната система. В много европейски държави подобни индикатори вече са въведени и включват, например:
-
време от симптомите до диагнозата,
-
навременност на започване на лечението,
-
достъп до съвременни терапии,
-
наличие на психологическа, социална и рехабилитационна подкрепа.
Тази анкета дава възможност на българските пациенти да споделят своя опит и да помогнат за създаването на ясни стандарти, чрез които онкологичната грижа у нас да се доближи до добрите международни практики.
Линк към анкетата: https://forms.gle/9jsgQTVZS8KpXthL8
Защо тези проучвания са важни?
Онкологичната грижа е комплексен процес – тя включва диагностика, лечение, информираност, подкрепа и активно участие на пациента в решенията.
Международният опит показва, че когато гласът на пациента е включен, системата става по-справедлива и по-ефективна. В страни като Германия, Франция и Нидерландия пациентските анкети вече са част от разработването на национални онкологични стратегии, а WHO препоръчва използването на GRADE като стандарт за създаване на клинични ръководства.
Българският контекст: Според OECD Country Cancer Profile: Bulgaria 2023 България изостава по ключови показатели за онкологична грижа – забавяния в диагнозата, ограничен достъп до иновативни терапии и липса на национално въведени индикатори за качество. Проучванията на Асоциация „Качество на живота“ са стъпка към преодоляване на тези пропуски.
Анонимност и доверие
И двете анкети са напълно анонимни – не се събират лични данни и отговорите не могат да идентифицират участниците. Всички резултати ще бъдат анализирани и представени само в обобщен вид.
Следващи стъпки
- Частични данни от проучванията ще бъдат оповестени в началото на октомври, за да покажат първите тенденции.
- Финалните заключения и приключването на анкетите са предвидени за средата на ноември, когато резултатите ще бъдат представени и дискутирани заедно с експерти от онкологията, институции и пациентски организации.
Подкрепа за инициативата
Инициативата на Асоциация „Качество на живота“ се осъществява с подкрепата на МЦ “Клиника Хелт Мастер” ЕООД (Health Master Clinic) и Сдружение за развитие на българското здравеопазване.
Източници
-
World Health Organization. WHO Handbook for Guideline Development (2nd ed.). Geneva: WHO, 2014.
-
Guyatt GH, Oxman AD, Vist GE, et al. GRADE: an emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations. BMJ, 2008;336:924–926.
-
European Society for Medical Oncology (ESMO). Clinical Practice Guidelines.
-
European Society of Breast Cancer Specialists (EUSOMA). Quality indicators in breast cancer care, 2017.
-
OECD/European Observatory on Health Systems and Policies. Bulgaria: Country Cancer Profile 2023. Paris: OECD Publishing, 2023.
-
Marinov P, Valerianova Z, Dimitrova N. Evaluation of the Bulgarian National Cancer Registry: quality, comparability, validity and timeliness. J Cancer Epidemiol, 2015.
